Derby, Inggris - Karena menderita gangguan neurologis fatal, Morgan Mawson yang baru berusia 4 tahun diprediksi tidak akan pernah merayakan ulang tahunnya yang ke-10. Penyakit langka dapat membuat Morgan kecil meninggal karena racun dari otaknya sendiri.
Morgan Mawson menderita penyakit langka Batten (Batten disease) yang hanya menyerang 1 dari 2 miliar orang. Penyakit genetis ini diturunkan dari kedua orangtuanya Jenni (28 tahun) dan Eddie (37 tahun) yang pembawa gen rusak penyebab penyakit Batten.
"Otaknya menghasilkan suatu bahan kimia yang dapat beracun tetapi Morgan tidak memiliki enzim yang dapat melarutkan bahan kimia itu, sehingga racun dapat membunuh otaknya sendiri," jelas Jenni, ibu Morgan yang tinggal di Derby, Inggris, seperti dilansir Dailymail, Kamis (10/11/2011).
Penyakit Batten adalah penyakit keturunan yang fatal. Gejala awal biasanya muncul saat kanak-kanak, antara usia 5 hingga 10 tahun, saat orangtua atau dokter melihat seorang anak yang sebelumnya normal mulai mengembangkan masalah penglihatan atau kejang. Pada beberapa kasus ada tanda-tanda halus seperti perubahan kepribadian dan perilaku, pembelajaran lambat, kecanggungan atau mudah tersandung.
Seiring waktu, anak dengan penyakit Batten mulai menderita gangguan mental, memburuknya kejang, kehilangan penglihatan dan keterampilan motorik (gerak) secara progresif. Akhirnya, anak-anak dengan penyakit Batten menjadi buta, harus berada di tempat dan pikun. Penyakit Batten sering fatal pada usia remaja atau 20-an tahun.
Saat lahir, Morgan tidak menunjukkan gejala apa-apa sehingga ketika tubuhnya gagal berkembang orangtua mulai menyadari ada suatu hal yang salah. Dokter mengatakan Morgan tidak akan mencapai usia 10 tahun karena racun tubuh yang mematikan perlahan-lahan akan menghancurkan otaknya sendiri.
Kini racun telah membunuh saraf di lengan, kaki dan mulut Morgan, sehingga ia tidak mampu berjalan, mengunyah dan berbicara dengan benar.
"Dia tidak bisa menyebutkan kalimat bersama-sama, hanya beberapa kata. Jika Anda tidak mengenalnya maka Anda tidak akan tahu apa yang ia katakan. Tingkah lakunya regresi (mundur ke belakang). Pada saat ini ia selalu membuang benda-benda dimana-mana dan dia ingin meletakkan segala sesuatu ke dalam mulutnya. Ini seperti pada tahap bayi," jelas Jenni.
Morgan terdiagnosis menderita penyakit Batten setahun sebelum kakaknya Mia ditemukan memiliki tumor otak yang jarang terjadi. Mia sering mengeluh sakit kepala yang menyiksa dan dokter menemukan craniopharyngioma, yaitu tumor jinak yang tumbuh pada kelenjar hipofisis, yang mengharuskannya mengonsumsi hormon pertumbuhan harian dan suntikan.
"Jika kami tidak berupaya dengan apa yang Mia telah lalui, saya tidak tahu bagaimana kami akan mengatasi (masalah yang hampir sama) untuk kedua kalinya. Kita harus menjadi auto pilot sepanjang waktu," ujar Jenni.
Untuk mengurus kedua buah hatinya, Eddie dan Jenni harus berhenti dari pekerjaan mereka. Mereka harus menjadi wali penuh untuk anak-anaknya.
"Kehidupan keluarga kami terdiri dari perjalanan ke rumah sakit, makan, merawat Morgan dan sterilisasi hal-hal yang berkaitan dengannya. Kami tidak bisa lagi fleksibel dengan hari-hari kami," jelas Jenni.
Namun pasangan ini mengatakan bahwa pengalaman ini membawa keluarganya selalu dekat dan melakukan banyak hal bersama-sama. "Orang kadang bertanya bagaimana kami mengatasi semua ini. Kami hanya menjalani hari-hari kami," tutup Jenni.
Sumber:
